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孤独と孤立

かなり前、になりますが、4月に地元のラジオ局のラジオ番組に出演しました。
私もメンバーとして参加させていただいているPJPPの皆で制作に携わらせていただいている
映画の紹介と、世界パーキンソン病デーに絡めた企画で、古新舜監督と出演しました。
 
(ラジオ番組についてブログにてまとめてくださっています。
詳細はこちらから https://radio.rcc.jp/naturalist-blog/shovel/2021/04/)
 
その中で、DJさんから聞かれたこと、が今でも心に残っています。
「孤独ではありませんか?」という質問です。
 
少なくとも今、私は孤独だと思っていません。
友達も、家族も、そして、PDcafeやTwitterをはじめとしたSNSで通じたPDの仲間がいるからです。
たしか、ラジオではそう答えたように思います。
 
 
ちなみに、孤独とは仲間付き合いの⽋如あるいは喪失による好ましからざる主観的な感情のことをいい、
孤立とは、家族やコミュニティとはほとんど接触がない、客観的な状態をいうそうです。
 
もちろん一時は、孤独だなぁと感じていたこともあります。
PDを発病してすぐの職場や街の中でふと、私は社会の厄介者だと感じていました。
通勤の時、買い物している時、病院の待合で・・・そう感じていました。
通りすがりの人に、「あなたには悪いものが憑いているから、除霊しましょう」なんて言われたり・・・!!
全力で断りました。実家がお寺です、と、とっさに嘘をつきました。(ごめんなさい。)
 
 
少しずつ職場の中で理解が広まったり、通勤の際のバスの中で運転手さんが
「毎朝、大変じゃね。頑張っとるね、着くまで寝ときんさいね」
と声をかけてくれるようになり始めた頃には、
この街って案外いい街じゃん。と思えるようになりました。
 
症状だけではない、色々を乗り越えたり受け入れるのは並大抵のことではないと思っています。
 
 
令和元年の厚労省の調べによると、特定疾患(難病)医療受給者証を所持している方のうち
10〜39歳は163名とのことです。PD患者全体の135,152人のなかの0.12%です。
ご存知の通り、受給者証はヤール3度から所持できます。
つまり、ヤール1・2度の方は自治体も把握していない、ということになります。
私が30代なのでこの統計を出しましたが、年齢や世代関係なく今、孤立している方がいると思います。
コミュニティへの接触を避けているだけではなく、
コミュニティから離れざるを得ない状況となってしまったかたもいるかもしれません。
 
これは本当に大きな問題で、生きがいとかQOLとか、目標とか・・・
考えられなくなってしまうと思います。
 
話は戻りますが、ラジオやメディアでPDが取り上げられるたびに、
孤立から誰かを救うきっかけができるように感じています。
PDcafeは、その孤独から助けるきっかけになっていると思います。
 
いま、孤立している、孤独だと感じている方がいたら決してあなたは一人じゃないよ、と
伝えていけるようになりたいと思います。
 
 
ラジオ放送の後から、地元で一般の方向けにパーキンソン病についての勉強会を始めました。
 
 
 
 
コラムを書かせていただいたり、難病看護の研究をされている先生にご協力をいただきながら、
街の人たちと少しずつ活動しています。
私自身、楽しいと感じることができているし、勉強になっていてありがたいと思っています。
10月で一旦終了する企画ですが、今後もまた何かしてみたいと思っています。

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