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脳深部刺激療法(DBS)に関する活動について紹介

 

皆さんは脳深部刺激療法という治療を知っていますか?

 

 

脳深部刺激療法(以下、DBS)はパーキンソン病の治療のひとつです。

 

 

 

 

脳の深いところに電極をいれて
電極からの電気刺激により
症状をコントロールすることを目的とした
治療法です。

 

(参考:名古屋市立大学ホームページ http://www.med.nagoya-cu.ac.jp/noge.dir/DBS.html

 

 

 

 

 

このDBSをした方から以前
このように言われました。

 

 

 

「DBSについてお話をしたいです。」
「実際にDBSをされた方とつながることはできませんか?」

 

 

 

 

 

そこで、DBSについて
経験者や
DBSはしていないけれど興味のある方
が交流できる場があるか
調べてみました。

 

 

 

 

すると、
DBSについて交流できる場が
とても限られていることを知りました。

 

 

 

 

 

そのため、私たちPD Cafeは
DBSについて交流できる場をつくるために
活動をはじめました。

 

 

 

 

その活動が
「DBSプロジェクト」です。

 

 

 

 

2021年より活動を開始し
今ではDBSについての交流の場の運営に限らず、

 

 

 

DBS術前後の当事者
医療従事者
DBSメーカー

 

 

が協力して
DBSに関わる方の
生活やサービスが
より良くなるように
活動をしています。

 

 

具体的な活動内容は以下の内容です。

・DBS術後の方の交流会、コミュニティ運営
・DBSに興味がある術前の方とDBS術後の方の交流会
・DBSに関するセミナー、イベント開催
・DBSに関する研究活動
・DBSについての情報サイト・パンフレット作製(今後の予定)

 

 

 

 

 

実際に今月もDBS術後の方の交流会を開催しました。

 

テーマは

「DBSの刺激調整について」

と題して、

 

DBS後に重要な
機器の刺激調整についてお話しました。

 

 

 

具体的な内容は

 

・主治医とDBSの刺激調整についてどのように話をしているか?
・刺激調整を検討するペースはどのくらいか?
・自身で刺激調整をする方法と、その時に注意していること

などお話していきました。

 

 

 

 

DBS術後の方のコミュニティの
メンバーには

 

 

・自身の経験をこれからDBSを受けるか悩んでいる人に届けたい
・DBSについて悩んでいることを共有して、業界をもっと良くしたい

 

 

 

というような思いで精力的に
個別での活動をされている方もいらっしゃいます。

 

 

 

実際に9月には
当事者さんが個別で
DBSに関するイベントも
開催する予定のようです。

 

 

以下に紹介します。

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「座談会(DBS Discussion meeting)」
9月3日土曜日

 ①DBS(脳深部刺激療法)
  手術を受けたPD患者
 ②脳神経内科医
 ③脳神経外科医
 ④理学療法士
 ⑤DBSデバイスメーカー

がZoomを使用し一堂に会してDBSの成果やこれまでタブー視されていたDBSの裏事情等を討議する「第1回 DBS Discussion Meeting (略称:DDM)」を開催するはこびとなりました。

視聴参加をご希望の方は以下のメールアドレス宛までメールにてご応募ください。
その際、メールの件名に「DDM視聴希望」と記入し、本文欄には「オープンチャットでお使いのお名前」「お使いのメールアドレス」を記入をお願いいたします。
応募受付期限は8月21日(日)とさせて頂きます。

🔵応募メールアドレス
 bobs-pdpal@ymail.ne.jp

 

 

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↑よろしければぜひご参加ください。

 

 

 

 

以上、DBSに関する活動である
DBSプロジェクト
について紹介しました。

 

 

 

 

DBS術後の方のコミュニティはLINEのオープンチャット
という機能を使って運営しています。

月1回、zoomを使った交流会も開催していますので
ぜひ気になる方はお問い合わせください。

 

 

 

 

また、DBS未経験者の方で
DBSについて経験者の方に
質問したい方は、

DBS術後の方にお話を聴くこともできますので
おなじく気軽にお問い合わせください。

 

お問い合わせフォーム

https://forms.gle/Y6VoGPaGd4vbSH4h6

 

 

以上です。

またDBSプロジェクトについての
進捗状況等ご報告しますので
ブログチェックしてみてくださいね♬

 

 

 

PD Cafe 山口祐弥

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