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脳深部刺激療法(DBS)についての交流会イベント開催報告!

みなさん、こんにちは!
PD Cafeの山口です。

ゴールデンウィークもあっという間に後半✨

連休はどこ行っても人多いので、
いつも通り過ごそう!派の ゆうちゃん こと 山口です♪笑

さて、先日4月24日はPD Cafeオンライン運動教室を開催しました!

 

 

テーマは脳深部刺激療法(DBS)について

DBS術後の方と、DBSに興味のある方がつながって、
情報交換をしたのですが、
これがまた、とても貴重で良い会となりましたので、
ご報告します♪

 

当日の流れは2部構成でした。

①グループワーク
(脳深部刺激療法 – DBS – について)
②運動♪
(基礎運動をしましょう!)

人数は70名近くの方が参加してくださりました♪

 

グループワークの当日の流れは以下のように行いましたよ✨

 

  1.DBSについてのプチ講座 (スタッフから)

  2.DBS経験者の方からのお話し 全体に向けて (Aさん)

  3.各グループに分かれてお話し 未経験の方からの質問タイム (各グループにDBS経験者が1,2名入ってくださりました)

  4.ディスカッションタイム「実際DBSってどうなの?」 (Aさん、Bさんへインタビュー)

  5.質問応答タイム 

 

当日でたお話しとしては下記のような内容でした!

 

  • ・DBSをするとき、した後の機器の調整は医師としっかりお話しをすることが大事と感じています。また、身体の異変に気づけるためにも担当のセラピストとの関係性も重要と思いました
  • ・年齢制限は75歳と聞くことが多かったです。でも、まずは医師に相談することから。その後に手術することが適切なのか、身体検査をして問題がないかを検討していくかと思います。

  • ・DBSをしてよかったことは、オフ・服薬量が減ったこと。振るえが減ったこと。
    年数が経てば病気の進行でまた症状が出てくることもあるが、もし手術をやっていなかったら、、、という自分の未来を考えるとやってよかったと思う。

  • ・術後にはどうしても悪いことに意識が向きがち。
    術前に自分の状態をビデオに撮るなど記録に残して、術後は振り返ることも必要だと思う。

  • ・大事だと感じることとして、
    こんなに症状がよくなったんだって思うこと。
    たくさんのDBS経験者と出会ってお話を聴くこと。
    自分の合格点を決めておくこと。
    手術のリスクが低いとしても想定しておくこと。
    他者に任せず、自分で決断すること。
    医療チームへの信頼を高め、成功実績を贈ると自ら言い聞かせて、なんでもやること。

 

以上がまとめになります。

当日はもっとたくさんのお話しがありました☺️

 

今回の会を通して、
DBS未経験の方から術後の方への質問も多く、
やはり不安はみなさん多いのだと思います。
なので、
DBS術前後の方が交流する機会
はとても大事だと感じました。

そして、
人の話を聴くことはとても大事ですが、
そのお話は参考にして、
実際はしっかりと
主治医の先生や家族とお話をすること
大事だと思います。

今回出た話にもあるように、

「他者に任せすぎず、自分で決断すること」

が、DBS術前後で自身の満足度を高めるためにも
重要になってくるのかもしれません。

 

また今回のようなDBS術前後の方の交流機会は、
10月に開催予定です♪

 

その際はまた情報発信するので、
ぜひチェックしておいてくださいね✨

 

それでは、最後までご覧いただきまして、
ありがとうございました😁

 

良い、ゴールデンウィークをお過ごしください。

 

PD Cafe

山口祐弥

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