こんにちは！
PD Cafeの山口です。

節分も終わり、日の流れる早さを感じる今日この頃です。
みなさんもお元気にお過ごしでしょうか？

 

今日は、
パーキンソン病で脳深部刺激療法（DBS）術後の方からお聴きした意見
についてシェアさせていただきます。

 

私たち、PD Cafeでは
DBSに関わる方が
より満足いく生活が送れるように、
あるプロジェクトを進めています。

 

「DBSプロジェクト」

 

です。

 

この
「DBSプロジェクト」では、
患者さん、企業、医療従事者をつなげて
情報交換を行えるように活動しています。

 

DBS術後の方のコミュニティも運営しており、
チャットアプリ「LINE」を使用して情報共有をしたり、
Web会議会議ツール「zoom」を使用して、
交流会や運動教室を開催しています。

 

そのコミュニティに参加されている方
にご協力をもらい、
アンケートを行いました。
（実施期間　2021年12月24 〜　2022年1月9日）

 

「「DBSをするか迷っている人」の参考になる意見を集めましょう」
と題して、DBS術後の方に意見をもらいました。

 

回答結果は下記の通りです。

 

◉回答してくださった方

9名

 

◉パーキンソン病診断後何年ですか？

6〜9年：33%の方

10年以上：67%の方

 

◉DBSをして何年経過していますか？

1年未満：33%の方

1〜3年：11%の方

4〜5年：44%の方

10年以上：11%の方

 

◉発症後、何年目にDBSをしましたか？

4〜5年：33%の方

6〜9年：22%の方

10年以上：44%の方

 

◉DBSをしたきっかけは何ですか？

・子育て
・主治医から強く勧められたこともあるが、自分でも服薬調整に限界を感じたため。
・検査入院で医師から、私の場合、手術をすれば高い確率でジスキネジアは治まると言われたため(それを信じた)
・薬が直ぐに切れやすかったから
・介護してもらっていたから
・ON/OFFが激しくなり、歩行が危うくなってきたため。
・薬での調整が出来なくなった
・主治医に就職したいといったから
・震えをなくすため(PCを使っての仕事を続けたい）
・日常の生活にこまるようになったから

 

◉DBSをして良かったことは何ですか？

◉DBSをしても良くなかったことは何ですか？

・オフが無くならない
・特になし
・調整が上手くいかない
・止まっていたジスキネジアがててきた
・調整のため、度々通院しなくてはならない。
・だんだんしゃべりにくくなった
・刺激の調整がうまくいかず、４か月たってもまだ１日のなかで半分以上がオフの状態。
・最近、午前中あたまがぼーっとする「DBSの影響か不明だが」
・悪いとはおもわないが、また元に戻ること
・あまり思わない
・また違う症状が出てくる
・言葉が出にくくなった。
・病気は進行している

 

◉DBSをした直後と現在で状態の違いはありますか？