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脳深部刺激療法(DBS)の術後の方と、未経験だけど手術を悩んでいる方で交流会を行いました!

みなさん、こんにちは。

PD Cafeの山口祐弥と申します。出身は鹿児島県で、理学療法士をしています。

また、脳深部刺激療法(DBS)術前後の方をつなげたり、運動教室を開催している

「DBSプロジェクト」のプロジェクトリーダーをしています。

 

よろしく願いします!

 

2022年1月13日(木)13時から、脳深部刺激療法(DBS)の術後の方と、未経験だけど手術を悩んでいる方々で交流会をしました。

テーマは

『DBS未経験の方 → 経験した方 へ聴きたいこと』

『DBSをするか悩んでいる人にどういう情報を届けることができるか?届けるべきか??』

 

です。

10名の方が参加して、お話をしました。

話の内容としては下記のようなものでした。

『DBS未経験の方 → 経験した方 へ聴きたいこと』

↓↓↓

質問:何がトリガーになってDBS受けてみようと思ったのか?
・ジスキネジアが激しかった、on/offが強かった、生きたくなくなった
・人としてまともに生きられなくなってきた。それが嫌になった。まともに生きられる道があるんだって思った。決心できた理由はPDのことをしっかりと勉強したら先生のことを信じられるようになった。
・双子の子供が2歳の時に子供がどんどん動くようになって決心した。
・したいかしたくないかではなく、しなくちゃいけないくらいになってしまった

質問:他の手段があったら他も考えた?
・薬の調整だけだと限界だと思った
・iPS細胞を待つのはちょっと
・デュオドーパ もあったけど子供も小さいのでDBSを優先した

質問:減薬できるのか?手術した後の状態は維持されるのか?
・病院の方針によるのでは?ある方の病院では基本的に減薬をしない方向性。すくみ足などにはDBSは有効的ではない?
・L-dopa製剤を飲まなくて良くなった。
・ジスキネジアがひどかったが出なくなった。

質問:DBSの会社は3社あるが病院側で取り扱っているから使うのか?それとも選択させてもらえるのか?
・充電式、非充電式かで変わると思う。それぞれのライフスタイルに合わせて。病院側から説明はある。

『DBSをするか悩んでいる人にどういう情報を届けることができるか?届けるべきか??』

↓↓↓

・手術は都会に出てやるが、家に帰って調整をどこでやるかを考えるべきでは?
・全ての病院で調整出来るわけではない。
・刺激はどこで調整出来るのか?
・調整が難しい?
・入院期間は3ヶ月、2週間、3週間、1ヶ月、3週間とそれぞれ。
 先に確認もしておくと良いかも。
・頭と胸一緒4人、別々だった2人

手術費用
・高額医療費制度
・指定難病
などで自己負担はベッド代や食事代

 

などなどお話が挙がりました。

1時間では語り足りないほどの話がありました。

またこのような機会を作っていきます。

 

次回は

2月17日(木) 13:00-14:00

『DBS交流会 + 運動教室を行います♪』

で予定しています。

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